Событие, о котором
сегодня хочу рассказать, произошло почти 4 месяца назад. Почему я не сделал
этого раньше? Виной тому стала причина, которую можно назвать «необходимость
осмыслить факты». Действительно, по возвращении с международного конгресса РС
какое-то время я пребываю в состоянии, которое все же больше пока тревожит.
Столь много отделяет нас от них, что невольно приходится задумываться, как мы
и российское движение РС способны стать частью этого движения на международном
уровне, которое далеко небезуспешно противостоит заболеванию, при котором вопросов
гораздо больше, чем ответов. И это вопреки как внешним видимым факторам, измеряемым
обычно трудностями медицинского анализа, бюрократическими препонами и затерянностью
среди массы других социальных проблем, так и внутренним, возникающим непосредственно
среди самих больных и их ближайшего социального круга общения. И пусть это не
покажется странным, но этим «внутренним» и менее заметным трудностям необходимо
уделять ничуть не меньше внимания, так как они несут в себе соизмеримый дестабилизирующий
и разрушительный потенциал. Организаторы международного семинара в Бельгии посчитали,
что одну из таких «внутренних» проблем, какой является соблюдение режима долгосрочной
терапии при РС, следует детально проанализировать. Этому и был посвящен семинар
Европейской платформы РС, который прошел 19-20 октября 2004 года в Брюсселе.
И все же по порядку.
Если инициатива участвовать в Мельбурнской
конференции в 2001-ом году целиком принадлежала мне, то представлять Саратов
на Брюссельском международном семинаре Европейской платформы рассеянного склероза
(ЕПРС) я ехал по приглашению организаторов. Предполагалось, что в этот раз я
буду не единственным российским представителем, но австралийская ситуация повторилась
вновь. Надо сразу сказать, что организаторы Брюссельского семинара приложили
все усилия для обеспечения участникам комфортной работы. Например, ЕПРС взяла
на себя расходы делегатов на дорогу в столицу Бельгии, а также размещение в
центральной гостинице, расположенной в 7 минутах ходьбы от Европейского Парламента
(о котором речь еще будет впереди) и располагающей возможностью проведения больших
мероприятий в самом здании гостиницы. Тем не менее, некоторым делегатам не из
Евросоюза попасть на семинар оказалось сложнее – им, например, пришлось позаботиться
о визе.
Так или иначе, по прибытии участников в Брюссель семинар начался вполне традиционно
с ужина, который проходил в здании Музея анимации. Интересное и оригинальное
место для знакомства с участниками конгресса. Мне повезло: я не только познакомился
с делегатами семинара, но и повстречал старых знакомых с конференции в Австралии,
что, впрочем, было вполне ожидаемо. Так, после первой части ужина со знакомствами
и беседами под аккомпанемент прохладительных напитков и легких закусок мы перешли
ко второй, «более вкусной» и менее официальной. За нашим столом было шесть человек,
представлявших не только разные страны, но и различные области принадлежности
к проблеме рассеянного склероза. Все располагало к дружескому и непринужденному
разговору, прерывавшемуся только во время немногочисленных речей и смены блюд.
Это, наверно, стало первым большим поводом для нерадостной аналогии с невозможностью
проведения таких собраний для членов общества РС в моем родном городе в России,
но с другой стороны это была возможность еще раз задуматься над вопросом «а
что, собственно, для этого надо, если, взяв себя в руки и поняв, что сложную
дорогу трудно преодолеть одному, мы решили объединиться, стать ближе и сильнее».
Или просто ощутить себя личностью среди других. Не для этого ли мы живем? А
поговорить всегда есть о чем: за тем ужином в Брюсселе мы равно серьезно и не
очень кроме РС и прилегающих сюда тем обсуждали и средства передвижения и достижения
науки и техники. И просто хотелось разговаривать, потому что этого хотелось.
К следующему, основному дню семинара мы уже узнавали друг друга, и в таком раскрепощенно-деловом
настроении расположились в конференц-зале гостиницы «Краун-Плаца». Название
семинара уже предполагало темы, которые станут ключевыми в выступлениях и последующих
обсуждениях в малых рабочих группах. Я бы очень не хотел, чтобы у российского
читателя создалось впечатление несопоставимости затронутых на семинаре проблем
с нашими. Хотя, если честно, сам пережил некое подобное чувство, что, вероятно,
было результатом осознания слишком разных социально-экономических реалий. Конечно,
это в значительной мере по-другому определяет подходы к РС в частности и хроническим
заболеваниям вообще. Одним из основных критериев, указывающих на наши разные
«весовые категории», наверно является доступность для больных РС у нас и у них
иммуно-модулирующих препаратов. (Я сегодня постараюсь не говорить о доступности
другого плана, т.е. о преодолении людьми с ограниченными возможностями таких
барьеров, как ступени и узкие двери для колясочников или наличие санузлов. Это
– очень важная отдельная тема.) Такой факт, приведенный Всемирной организацией
здравоохранения, что 45% больных РС не придерживаются долгосрочной терапии,
может оказаться не совсем понятным для основной массы российских больных, возлагающих
большие надежды на иммуномодуляторы и видя, как от них где-то отказываются.
Но речь идет о том, что прекращают лечение или в той или иной степени пренебрегают
им не зависимо от социальных условий и доступности каких-либо определенных видов
терапии. Причины для этого могут быть разные, четко определить которые наверно
сможет только специально проведенное исследование по этому вопросу. Но, помимо
знакомых нам проблем с недоступностью или попросту отсутствием наиболее эффективных
препаратов при РС профессор Гартунг, открывавший своим выступлением семинар,
называл такие барьеры на пути соблюдения режима, как побочные эффекты при использовании
иммуномодуляторов или возникающие сомнения в их эффективности. Хотя, наверное,
эти причины становятся лишь следствием другой, более важной, которая на мой
взгляд универсальна для любого географического или социального контекста, где
речь идет о лечении больного РС. Об этой причине также говорила Вики Гуттеридж.
Эта причина заключается в неверном, часто завышенном, ожидании больного от проводимого
лечения.
Профессор Гольд указал около десяти причин, препятствующих больному придерживаться
лечения, среди которых есть и материальная. Но во всех выступлениях и последующих
обсуждениях всегда прослеживалась необходимость решения такого вопроса, как
дефицит необходимых знаний у больного, что исключало бы принятие ошибочных решений
и, наоборот, помогало бы людям, страдающим РС, в правильной и положительной
оценке проводимой терапии. Например, больные, получающие лечение иммуномодуляторами,
могут недостаточно хорошо знать о таких побочных явлениях, какими являются местные
кожные реакции в месте укола, или гриппоподобные симптомы, которые, конечно,
не могут не вызывать беспокойства. Тем не менее, эти симптомы у подавляющего
большинства со временем уменьшаются и проходят, к тому же существуют эффективные
способы для уменьшения их выраженности. Но как раз незнание последнего может
привести больного к поспешному, неверному решению и отказу от лечения со всеми
вытекающими из этого последствиями.
Обсуждение в малых рабочих группах стало в некотором роде трибуной для всех
желающих высказаться. Но за этими выступлениями с места была другая, очень важная
сторона обсуждаемой на семинаре проблемы – ее видение в непосредственном, живом
контексте. Эта общая деталь, характеризовала направление работы всех четырех
рабочих групп, на которые разбились делегаты, и сказалась на сходстве протекавших
в них дискуссий. Тем или иным образом, но все группы затронули вопрос расширенной,
качественной информации для больного РС, его большей роли в лечении, что требует
других отношений между всем медицинским персоналом и самим больным. Кстати,
многие отмечали необходимость дополнительного образования для врачей – это становится
важным в свете большей информации, которой, как предполагается, больным следует
обладать, что и создает необходимость для врача отвечать на растущий круг вопросов.
Более того, в одной группе заявили, что около половины врачей не способны поддерживать
эффективных отношений с больными и нуждаются в дополнительном тренинге по психологическим
вопросам. Не исключаю, что, возможно, кто-нибудь из читателей сейчас вспомнил
свои визиты к врачу в поликлинике по месту жительства.
Было бы по меньшей мере странно проводить международный конгресс в Брюсселе
и обойти вопрос значения этого города для Европейского союза. На семинаре Европейской
Платформы РС это безусловно учли, и по закрытии семинара была сформирована группа
из делегатов, которые отправились в Европейский Парламент, где был проведен
«Информационный час РС». Это и стало финальным аккордом конгресса. Российской
делегации в списке приглашенных на это мероприятие в Европарламенте не оказалось...
И все же о том, какие важные результаты
можно сделать применительно к российскому контексту? Во-первых, вопрос о соблюдении
режима долгосрочной терапии не является проблемой лишь больных РС. Всемирная
организация здравоохранения также отмечает, что в развитых странах эта проблема
касается в среднем 50% больных хроническими заболеваниями, такими как диабет,
депрессия, астма, эпилепсия, ВИЧ/СПИД, туберкулез, героиновая зависимость, тогда
как в других странах эта цифра намного больше (Adherence to Long-Term Therapies,
2003,World Health Organization). Это значит, что у больных РС есть союзники
в борьбе с этим врагом. Во-вторых, в своем вступлении к указанному выше документу
Дерек Йач указывает на невозможность упрощенных подходов к решению задач долгосрочной
терапии. В то же время, большинство из этих подходов и стратегий многим давно
известны, но вопрос заключается в том, используем ли мы их. Такое небрежное
отношение к своему здоровью при наличии возможностей терапевтического вмешательства
пагубно не только для самого больного, пренебрегающего имеющимися возможностями,
но и приобретает глобальные масштабы, так как прямо влияет на политику медицинского
обслуживания. Эффективность лечения невозможно качественно оценить при плохом
соблюдении больными лечебного режима, что в результате существенно затрудняет
задачу медицинского персонала, когда речь идет о рекомендациях к использованию
и одобрению тех или иных терапевтических процедур законодательным органам. В-третьих,
и на мой взгляд – главное. Трудно не согласиться с выводами Всемирной организации
здравоохранения о росте проблемы соблюдения режима долгосрочной терапии в менее
развитых в экономическом отношении странах. Кто-то может подумать об отказе
от последовательной терапии в результате эмоционального кризиса, что, вероятно,
вызвано психологическим влиянием, которое накладывает не только прогрессирующее
заболевание и отсутствие эффективных лекарств, но и социальные условия, в которых
больной РС с большим трудом может ощущать себя личностью. Однако, всегда есть
возможность пересмотреть сделанный неверный шаг. Или увидеть, что еще очень
много можно сделать.
Павел Злобин
| © ОБРАС, 2005 | http://obras.narod.ru |