Один раз в два года Международная Федерация обществ рассеянного склероза (МФРС) проводит международный симпозиум для обсуждения и подведения итогов работы, касающейся различных аспектов многогранной проблемы рассеянного склероза (РС). В 2001 году местом проведения конференции стал второй по величине город Австралии Мельбурн.
      Место и время проведения Конференции было выбрано с учетом того, что в это время в этой части страны климатические условия особенно мягкие, а это очень важно для страдающих РС, которых на симпозиуме было немало. Мельбурн, как и большинство и других городов в развитых странах, максимально приспособлен для жизни в нем людей с ограниченными возможностями. Простой факт: новые проекты строительных сооружений не утверждаются властями города, если не предусмотрены условия для использования объекта инвалидами.
      Конференция была разделена на несколько рабочих сессий: программа Международной Федерации РС; международная конференция медицинских специалистов в области РС; Международный саммит руководителей некоммерческих объединений; симпозиум исследователей: достижения и перспективы; симпозиум: решение проблем когнитивных расстройств; День больных РС: мировые достижения в борьбе с РС. Эти сессии, а также сопутствующие мероприятия, такие как торжественный прием участников, просмотр стендов исследователей и ужины проводились в лучших архитектурных сооружениях города - Мельбурнском Музее, Мельбурнском Парке и удивительных по красоте гостиничных комплексах города. Все это при блестящей организации лучшим образом способствовало главной цели симпозиума - делению новейшими мировыми достижениями в борьбе с РС, его последствиями и тем, какой отпечаток накладывает болезнь на жизнь больного, его близких и общества в целом.
      В конце 2000 года я познакомился с исполнительным директором МФРС Кристиной Пурди и координатором международных проектов Полом Вильямсом. Общение наше происходило самым современным методом – по электронной почте. От Пола я и узнал о предстоящей Международной Конференции РС в Мельбурне. Несмотря на высказывания о невозможности и бесперспективности моего участия на Конференции (в то время я уже был инвалидом 2 группы) более чем за полгода до этого мероприятия я начал предпринимать активные шаги в сборе информации о симпозиуме от организаторов в Мельбурне и Лондоне. Самым главным вопросом, конечно, стал сбор средств. Итог сметы на поездку дал астрономическую в масштабах пенсионерского бюджет цифру. К счастью, на этом сложном пути оказались добрые люди, знающие, подчеркиваю, проблему изнутри.
      Тяга к путешествию через 3 океана и экватор на загадочный "зеленый континент" с непраздной целью переборола страх перед неминуемым сезонным обострением моего РС на фоне смены климата, и 29 сентября 2001 года накануне открытия Международной Конференции по РС в 15 часов местного времени я ступил на землю кенгуру и коал в нескольких сотнях километров от острова Тасмания.
      Добравшись на такси до забронированной еще в Саратове гостиницы, я испытал первый культурный шок: австралийцы мне улыбались везде, где наши взгляды пересекались. Это же улыбчивое гостеприимство я испытал, когда вышел погулять по вечернему Мельбурну, в котором весенняя температура колебалась около 22 градусов. В гостинице сделал последние приготовления на следующий день, и забыв о 6-часовой разнице с Москвой, после 26-часового перелета ночь для меня была такой же безмятежной, как и для большинства жителей этого города.
      30 сентября участники должны были зарегистрироваться в гостинице "Гранд Хайат", где проходили сессии Конференции для профессионально изучающих проблему РС специалистов. Вечером того же дня в Мельбурнском Музее был устроен торжественный прием участников в честь открытия Международной Конференции РС, где делегаты встречались и знакомились. Для меня, уроженца небольшого южноуральского городка и делегата от Саратовского общества РС этот вечер показался большим светским раутом, где я впервые увидел много людей с ограниченными возможностями, которые также как все радовались встрече с друзьями, и было совершенно не видно, что они чувствовали себя каким-либо образом неполноценными. Мне же было приятно лично познакомиться с теми, с кем я поддерживал связь по электронной почте в течение многих месяцев, а также со многими другими представителями обществ РС со всего мира. Пол Вильямс познакомил меня с "зубрами" мирового общественного движения в поддержку больных РС, среди которых был президент Швейцарского общества РС Ханс Петер Фрикер, с которым у меня сложились самые хорошие отношения. Вообще на Конференции интересный разговор получался со всеми участниками с вопроса: "Какое отношение к РС имеете вы?" И дальше "А что для больных делается вами и государством; какую реабилитацию вы считаете эффективной; как работает во взаимодействии объединения РС в вашей стране" и т.д. В беседе со мной "хозяева" Конференции обещали организовать для меня экскурсию за город с волонтером на следующих день, так как для меня работа начиналась только 2 октября на сессии "Международный саммит руководителей некоммерческих объединений".
      Итак, славный малый по имени Майкл, волонтер на Конференции и весельчак по природе посадил меня в свой автомобиль и мы поехали в зоосад Хилсвил, что находится в 60 км от Мельбурна, так что была возможность увидеть австралийскую природу своими глазами. Местные горы мне сильно напомнили Урал, имея вид скорее высоких поросших холмов. Впрочем, совсем близки мы к ним не подъезжали, но, как и все горы, известный мне из школьного курса географии Большой Водораздельный Хребет выглядит величаво. Лес в основном представлен множеством разновидностей эвкалиптов и привычными дубами. И такая красивая Австралия составляет 30% континента, остальное - пустыня, которая с борта самолета выглядит красной.
      Восторг при виде сумчатых я испытывал только в первое мгновение, в следующее уже привыкаешь к некогда далеким первозверям. В зоосаде Хилсвила находятся практически все представители фауны 5-го континента, но увидеть всех не было просто физической возможности, так как обитатели зоосада живут в вольерах, занимающих огромные площади. В таких роскошных условиях неволи я увидел страуса эму, собаку Динго, утконоса, множество диковинных птиц, кенгуру, и конечно же любимца австралийцев коалу.
      После приятного экскурса вглубь страны предстояли основные 4 дня Конференции.
      Из рабочих сессий Конференции самые близкие и оптимальные для меня были Международный саммит руководителей некомерческих организаций (НКО) и, конечно, День больных РС. Что касается первого, то мое сложившееся впечатление о саммите сложное. Сессия эта точно соответствовала своему названию и общему названию Конференции "Champions Of Change (Сторонники перемен)". Поэтому вопреки моему ожиданию тема РС на саммите была весьма второстепенной. В зале гостиницы "Парк Хайат" сидели руководители самых разных объединений, представляющих услуги инвалидам, которые в основном были из Австралии. Это, на мой взгляд, стало большим минусом при общей оценке сессии: саммит получился больше австралийский, чем международный.
      Тем не менее, обсуждаемые вопросы на сессии были мне близки. Во-первых, я являюсь членом правления организации инвалидов, а во-вторых, у меня почти 3-летний опыт работы в некоммерческом секторе. Основным спикером все 3 дня был профессор Гарвардской Школы Бизнеса Стивен Грейзер, который читал лекции посредством телемоста из Бостона, США. Профессор Грейзер уделил много внимания структуре современного НКО, точной формулировке его миссии, цели и задач, рабочим взаимоотношениям как внутри НКО, так и добровольных образований с представителями государственного и коммерческого секторов, а также вопросам попечителей и волонтеров с учетом меняющейся модели общества с акцентом на построение социального капитала. Зал имел возможность дважды за день задать вопросы проф. Грейзеру после лекции и в конце рабочего дня саммита после проведения "круглых столов", где темы для обсуждения выбирались самими участниками.
      Другие выступающие либо в чем-то дополняли Стивена Грейзера, либо делились лучшим своим опытом управления добровольным образованием, представляя факты, цифры, видеоотчеты о проделанной работе, что не могло не впечатлять. Так, в выступлениях подробно рассматривались такие узкие вопросы, как поиск и сохранение потенциальных спонсоров и жертвователей средств на социальные нужды, инновации и направления в работе НКО, изучение потребительского спроса на услуги добровольных объединений, исследование разнообразия источников финансирования и многое другое.
      В целом, сложилось прочное мнение, что круг насущных проблем у российских и зарубежных добровольных объединений как правило один и тот же. Вся разница лишь в тех реалиях, в которых нам определено жить. Хотя и в этом аспекте я был немало удивлен, когда за одним из "круглых столов" выяснилось, что и в тех благополучных на наш взгляд странах, таких как Автралия, существует проблема хождения по инстанциям и "выбивания" для себя положенных законом прав. Но самое главное, международные коллеги готовы идти на контакт и делиться своим накопленным в течение десятилетий опытом.
      Самое большое впечатление оставил последний день Конференции, целиком и полностью посвященный больным РС. Более 800 человек заполнили один из концертных залов Мельбурнского Парка. Больные на самых разных стадиях заболевания, а местные жители со своими семьями, собрались услышать о том, что к этому моменту известно о методах противостояния разрушительным факторам недуга, приподнять завесу его загадочности и неизвестности, а также отдать дань признательности всем, кто своим трудом и настойчивостью делает все возможное для облегчения жизни попавших по воле судьбы в беду людей.
      После того, как руководители обществ РС Великобритании и штата Виктория, Австралия, как организаторы Конференции, представили краткий отчет о результатах своей деятельности, задачах и планах на будущее, речь пошла непосредственно о жизни больных РС, их роли и месте в обществе, а также их наиболее актуальных вопросах и проблемах. Так, Питер Карди, исполнительный директор общества РС Великобритании подчеркнул, что больному РС предстоит дорога в неизвестность, идти по которой нельзя одному. В том числе и по этой причине его общество добилось открытия 24 центров, где инвалидам предоставляется помощь и уход. Безусловно, много говорили о трудностях и испытаниях, которыми наполнен каждый день больного РС. Например, как планировать день при синдроме хронической усталости, что необходимо делать во избежание депрессии как осложняющего жизнь больного РС фактор, насколько и зачем необходима переоценка жизненных приоритетов.
      Во всех выступлениях особое место занимала тема семьи, близких и друзей как лучшего лечения РС. А то, что говорил директор Австралийского общества РС Марк Хортон, можно смело отнести к жизненным девизам больных РС: "Будьте сильными и преданными своим близким и друзьям, так как важно то, с КЕМ вы идете, а не куда и как". Вообще каждый выступающий вносил в атмосферу зала жизнеутверждающие интонации, то есть то, собственно зачем все и собрались. Как важно было узнать тем, кто еще пребывает в состоянии от недавно поставленного диагноза, такой факт: большинство больных РС со стажем признают, что жизнь можно наполнить смыслом всегда и что сейчас их жизнь вовсе не является такой, какой они ее себе представляли, когда узнали о своей болезни. Размышляя об этом, Сью Тилли, больная с 1978 года, высказала свое кредо: "Контролируйте свою жизнь, иначе РС будет контролировать вас".
      Каждый рабочий день Конференции прерывался трижды на завтрак, обед и полдник. В один из таких перерывов мне посчастливилось познакомиться с больной из Австралии, которая заболев не только не потеряла присутствия духа, но и делает крайне важное и неоценимое дело. Когда РС вторгся в ее жизнь, она уже была врачом с большим стажем. Поразмыслив, она пришла к заключению, что эффективным и нужным шагом с ее стороны будет смена специальности – она стала психологом, работающим с больными РС. Сейчас, имея разностороннее представление о проблеме как с точки зрения медицинского специалиста, так и прочувствовав РС на себе, она пишет книгу о психологических аспектах жизни больного РС, возникающих при этом проблемах и их решениях. Эта 68-летняя женщина оказалась обаятельным собеседником, и, я думаю, в ближайшее время мне удастся ее книгу прочитать.
      Только к концу Конференции я смог привыкнуть к одной совершенно шокирующей поначалу детали. Большинство выступающих умели шутить над проблемами, так или иначе связанных с РС. До того момента подобное я считал, как и многие другие мои соотечественники до сих пор считают чуть ли не насмешкой над несчастьем других. По этой причине подобный жанр шуток в России, быть может, остается табу. Но потом я вспомнил русское суждение о "высмеянном зле, которое уже является злом наполовину" и понял, что умение смеяться над собой и своими бедами, в какой бы тяжелой ситуации мы не были, разрушает границы и барьеры между всеми людьми, позволяя им оставаться равноправными членами общества. Эту атмосферу равенства можно ощутить, только сняв все маски и понимая необходимость переступить через свою боль и гордость. Лишь после принятия действительности такой, какая она есть, и смелой улыбки больной и инвалид перестанут быть лишь предметом заботы.
      В "День больных РС" прозвучали и практические советы, например, что делать при снижении умственной работоспособности, но особенно хочется отметить, как обсуждались вопросы семейной и сексуальной жизни больных РС.
      Открытость суждений выступающих о самых интимных и деликатных вопросах жизни больного РС еще ранее поражала меня своей смелостью отчасти оттого, что в нас воспитана с детства ложная стыдливость, а также более опасная вещь - желание избегать и уходить от обсуждения проблем больного РС и инвалидов вообще. И это понятно, так как это всегда требует проявления самых сильных человеческих качеств, а порой и самоотречения. Этот психологический барьер в западных странах уже давно преодолели, сделав когда-то над собой усилие. Сейчас же становится понятно, поскольку так открыто и сообща преодолеваются трудности, есть уверенность в полном успехе. Но пока об этом мы будем говорить только дома или пряча глаза, а не смело с самой большой аудиторией, такой, какая была в последний день Конференции в том зале, российские инвалиды так и будут оставаться один на один со своими нерешенными проблемами.
      И вот на сцене остается супружеская пара Джон и Элизабет Голдинг, и при звенящей тишине зала они рассказывают, как незваный гость РС поселился в их семье, как это наложило отпечаток на самые личные отношения жены и мужа, сколько препятствий им вместе пришлось преодолеть, когда РС стал разрушать Джона, и как их совместное решение сохранить любовь помогло одержать победу над такими характерными проявлениями РС, как гнев, эмоциональный кризис, враждебное отношение к окружающим. Возможно ли, что, посвятив себя тому, кто ждет помощь, можно дать ему надежду и спасение? Слушая Джона и Элизабет Голдинг, их историю о самом чутком взаимопонимании, смело говорю - да! "В каком-то смысле РС только разнообразил нашу жизнь, - оптимистично продолжает Джон с инвалидного кресла, - поскольку РС это не вся наша жизнь, а лишь ее часть." Супруги закончили свое выступление долгим поцелуем под продолжительные аплодисменты.
      Трудно представить более лучшую возможность для установления и упрочнения контактов между национальными и региональными объединениями РС, чем подобная конференция. Представители Чили, Аргентины, США, Канады, Индии, Израиля, Зимбабве, Японии, почти всей Европы собрались в Мельбурне, чтобы совместными и решительными действиями искать эффективное лечение и оказывать достойное внимание проблемам больных РС. Собравшись под ласковым весенним солнцем, участники Конференции увидели, что и сколько делается во имя победы над РС, а также получили мощный импульс в своей благородной работе.
      Хочется надеяться, что через 2 года в Берлине на Международной Конференции по РС Россию будут представлять медицинские специалисты и исследователи, работники общественных организаций и движения в поддержку больных РС при масштабном содействии органов государственной власти и структур бизнеса, чтобы участники не заботились больше ни о чем, кроме как о самой конференции. Одного представителя на таком симпозиуме от такой великой страны явно недостаточно.

Павел Злобин