"Саратов - столица Поволжья"
15 января 2002
№7 (439)

      Родные бросают этих людей, потому что болезнь их неприятна. Врачам нет смысла тратить на них время, потому что болезнь эта неизлечима. Больные сгорают за несколько лет — не от болезни, от осложнений, одним из которых становится полная безнадега и депрессия, ощущение абсолютной ненужности. Между тем, от болезни этой не застрахован ни один из нас. Это ли не повод зашевелиться, пока не стало слишком поздно?

      Рассеянный склероз не имеет ничего общего с провалами в памяти и перманентной несконцентрированностью внимания. Не имеет ничего общего он и с типичными стариковскими болячками — выбирает молодых, полных жажды жизни людей.
      ... Первый тревожный звоночек прозвучал в жизни Любочки Солдатенковой в 21 год. В самый разгар сессии студентка физфака СГУ проснулась и... не узнала родной комнаты — она плыла, двоилась перед глазами. Врачи глазной клиники за полгода, проведенные Любочкой в больнице, не раз припомнили ей грипп, перенесенный на ногах. Зрение восстановилось, но с этого времени в ней поселился как будто ничем не обоснованный внутренний, чисто физический дискомфорт. Что-то должно было случиться.
      И случилось — через шесть лет. Любочка работала в НИИ электронного машиностроения, осваивала вторую профессию — дизайнера. Пока не дожила до своего главного утра: проснулась, встала, и первым же шагом ее занесло в сторону. Ноги отяжелели и не слушались. Диагноз «рассеянный склероз» ей поставили сразу — повезло с врачами. А через 2,5 месяца 27-летнего талантливого электронщика выписали с рекомендацией на инвалидность сразу первой группы. Показалось, что жизнь кончилась...
      У каждого пациента болезнь дает о себе знать по-разному. Постепенно нарастающая слабость в руках и ногах, нарушения координации, прогрессирующее ухудшение зрения накрывают внезапной лавиной. Уснув абсолютно здоровым, полным сил и планов, человек просыпается безнадежно больным, обреченным на медленное мучительное угасание, на двойное страдание: болезнь забирает лишь физические силы, ум до последнего дня остается ясным. Полтора века врачи всего мира безрезультатно пытаются нащупать причины болезни. Но все, что им удалось — точно определить факторы, провоцирующие возникновение рассеянного склероза: плохая наследственность, перенесенные детские инфекции типа кори, краснухи, вирусного гриппа,преобладание в рационе животных белков и жиров, отсутствие в почве некоторых микроэлементов, побочные последствия работы предприятий химической и нефтеперерабатывающей промышленности. Обычные, имеющиеся практически в каждом регионе, факторы.
      ... Полгода Любочка не могла выйти из депрессии. Она наизусть учила страницы из медицинских энциклопедий, эхом повторявших друг друга: рассеянный склероз — хроническое прогрессирующее заболевание центральной нервной системы, приводящее к инвалидизаций и параличу. Если не лечить, через 8-10 лет больной умирает. Люба отказалась от инвалидности, вернулась на работу. Два года, несмотря на запреты врачей, мерила институтские коридоры высокими каблучками. Держалась за стеночку. Добираться на работу все чаще помогала мама. У ворот встречали коллеги — страховали. Она была им безумно благодарна, что не пытались избавиться, не отворачивались. И страшно боялась сокращения.
      Жизнь изменилась. В мгновение ока — деликатно, но трусливо — обаятельную брюнетку оставили многочисленные кавалеры. Цель жизни замкнулась на поиске выхода. Люба писала в Московский институт неврологии, мучила вопросами местных врачей. Ответ удавалось получить нечасто — такой болезни, как рассеянный склероз, как будто и не существовало. С годами мнение особо циничных последователей Гиппократа лишь укреплялось: к чему искать выход из тупика? Лечи, не лечи — все равно инвалид. Все равно умрет...
      Кто знает, сколько саратовцев получили в свой последний документ запись: «Причина смерти — такое-то осложнение рассеянного склероза». Ни в области, ни в городе до сих пор нет отдельных данных по этой болезни — только общие неврологические сводки, не дающие реального представления о количестве больных. На общем российском фоне Саратовская область выглядит проклятой и забытой. Нами самими.
      В последние десять лет рассеянный склероз стал активно расползаться по России. Рост заболеваемости в Поволжье увеличился в три раза. По самым скромным подсчетам, в нашей стране на сегодняшний день больны не менее 150 тысяч человек. О серьезности ситуации говорят такие факты: Всемирная организация здравоохранения ввела специал.ьную должность советника по России по проблемам рассеянного склероза. В 1999 году при Минздраве РФ был создан профильный Научно-методический центр, в 2000 году принята 5-летняя программа по изучению заболевания.
      Люба получила диагноз еще в то время, когда рассеянный склероз считался приговором для больного. Всего за какие-то десять лет ситуация кардинально изменилась: были открыты препараты, которые позволяют замедлить развитие болезни, продлить нормальную жизнь больного. Они даже внесены в федеральный перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств. Но годовой курс реабилитации одного больного стоит 10—13 тысяч долларов, а перечень финансируется из бюджета. Комментарии излишни.
      ...Любе Солдатенковой все-таки пришлось уйти на инвалидность. Через девять лет после того, как был поставлен диагноз. Когда ноги практически отказали. С того самого дня все ее время, свалившееся на молодую женщину бесконечными одинокими часами, отдавалось одному — овладеть всей информацией. Чтобы однажды если и не победить этот мир, то заговорить с ним на равных. В 1993 году, испытывая на себе новую по тем временам процедуру плазмафереза в областной клинической больнице, она неожиданно для самой себя стала первым активистом общественного движения больных рассеянным склерозом. При ОКБ при помощи волонтера «Корпуса Мира» Кристины Ганнилл, которой саратовские врачи поставили все тот же диагноз, была создана общественная организация — вторая в России. Помимо сотрудников ОКБ, она объединила пятерых (!) больных.
      Семь лет работа организации не могла наладиться. Все эти годы Любовь Сергеевна, назначенная секретарем, собирала законными и не очень путями банк данных на больных. Сегодня в ее реестре 593 жителя Саратова. Сколько больных в области — одному Богу известно, но не меньше тысячи. Людей, которые никому не нужны.
      За десять лет совсем другой жизни Любовь Сергеевна на себе почувствовала побочные, нефизические, симптомы болезни. Вся жизнь — четыре стены. Каждая вчера еще мелочь превращается в сущий кошмар. Искупаться, приготовить еду, убрать квартиру — с каждым днем все труднее. Нехватка человеческого общения, недосягаемость лекарств. Преодоление себя, самовнушение: постель — это смерть. Надо двигаться несмотря ни на что, делать гимнастику, придумывать увлечения, чтобы не стучала в висках только одна мысль «За что?» Она — одна из немногих, у кого есть на это силы. Десятки больных гибнут от презрения окружающих, невозможности даже существовать на социальную пенсию в 660 рублей. А откуда ей быть больше, если молодые люди заболевают в 20—30 лет, не успев наработать даже символический стаж? Когда в декабре Любовь Сергеевна выписывалась из больницы, туда поступила девочка с таким же диагнозом. Девочка 15 лет от роду...
      В 2000 году мертворожденному при ОКБ обществу пришло на смену ОБРАС — общество больных рассеянным склерозом, во главе которого встала доцент кафедры нервных болезней СГМУ Таисия Агеева. Именно она когда-то поставила диагноз Любочке Солдатенковой.
      За год работы ОБРАС сделал немного. В городской клинической больнице №9 выбил пять коек для своих подопечных. Провел анкетирование больных Саратова, по результатам которого министерство труда и социального развития области согласилось обеспечивать прошедших анкетирование больных пентоксифиллином — препаратом, улучшающим кровообращение. Кафедра нервных болезней СГМУ разработала собственную схему противорецидивного лечения рассеянного склероза, которая обходится не в 13 тысяч, а в 600 долларов. Конечно, все сделанное в контексте абсолютного равнодушия саратовских чиновников от медицины — очень много. А по-человечески — капля в море.
      Этим больным больше всего нужен свой реабилитационный центр. Где будут квалифицированные врачи, которых не передернет от общения с неприятными пациентами А пациенты смогут общаться друг с другом, проходить социальную и психологическую реабилитацию. Центр, где туалеты, простите, будут размещены прямо в палатах, потому что у больных с рассеянным склерозом часты мочеполовые нарушения, и больные могут просто не добежать на другой этаж. К сожалению, они уже не бегают.
      Это такая проблема... Ни один человек из этих неофициальных полутора тысяч обреченных не верит, что она будет решена.
      В Саратовской области рассеянным склерозом ежегодно заболевают 90—100 человек, в Саратове — 30—40. Болезнь не выбирает жертву. Защиты от нее нет. Какие еще нужны аргументы?

Р. S. Для всех, кто хочет помочь или зарегистрироваться, сообщаем координаты ОБРАС.