Жизнь с рассеянным склерозом
Что мне делать?
Рассеянный склероз (РС) – заболевание, с которым Вы будете жить всю свою жизнь. Если Ваша инвалидизация незначительна, образ жизни Вас и Вашей семьи не может кардинально измениться. Однако осознавание самого факта наличия болезни и ее возможных последствий может тяжело отражаться как на самом больном, так и на его родных. Все это зависит от проявлений заболевания, их выраженности и Вашего самочувствия. Симптомы заболевания могут присутствовать постоянно или возникать время от времени. От их выраженности в основном зависит, до какой степени РС изменит Вашу жизнь.
Многие больные РС говорят, что теперь они должны планировать свое будущее дальше и точнее, чем это делали в прошлом и должны изменить некоторые из своих устоявшихся привычек. Например, если беспокоит постоянная усталость, несколько коротких перерывов позволят Вам продолжать выполнять Вашу обычную работу, только в несколько более медленном темпе.
Рассеянный склероз и работа или учеба
Поскольку РС очень неоднородное заболевание, трудно дать общий совет, который подходил бы каждому больному. Ведь разные больные имеют различные проявления РС, которые отличаются как по выраженности, так и по частоте возникновения. Также все больные имеют различную степень инвалидизации, которая существенно влияет на способность к учебе или работе. Вместе с тем, вероятность нарастания инвалидизации в отдаленном будущем не должна для больного превалировать над возможностью продолжать жить полноценной жизнью на протяжении максимально возможного периода времени.
Обычно люди, имеющие доброкачественное течение или те, чья инвалидизация минимальна, способны продолжать поддерживать свой привычный образ жизни или учебы. Больные с ремиттирующим течением или имеющие некоторые проблемы из-за уровня инвалидизации должны будут реалистично оценить свои возможности в разных областях (физические возможности, социальные ограничения, познавательные способности), чтобы добиваться намеченных целей не только в ближайшее время, но и в более отдаленном будущем.
Решение о том, сообщать ли окружающим, что больны РС, Вы должны принять самостоятельно, исходя из своего собственного мировоззрения. Если Вы не имеете каких-либо видимых признаков заболевания, нет никаких причин рассказывать о своей болезни. С другой стороны, образовательные учреждения обычно создают специальные условия для больных, например индивидуальные планы учебы, сдачи экзаменов и др.
Юридические требования по социальной защите и поддержке лиц с ограниченными возможностями в разных странах значительно отличаются друг от друга.
Сообщать ли о своей болезни окружающим?
Сообщать ли окружающим о своем заболевании – решение сугубо индивидуальное. По внешнему виду многих больных нельзя подумать, что они болеют РС и в этом случае перед ними встает вопрос, сообщать ли о своем диагнозе. Если Вы ежедневно или часто нуждаетесь в практической помощи и поддержке, то, наверное, следует рассказать о своем заболевании близким Вам людям. Ваше решение может зависеть от взаимоотношений с окружающими и от того, как, по-вашему, они это воспримут. В любом случае, принимать решение по этому сложному вопросу Вы должны исходя из вашей конкретной ситуации.
Течение РС
Невозможно точно предсказать, каким будет течение РС у каждого конкретного больного, но первые пять лет заболевания дают некоторое представление о том, как РС будет протекать в дальнейшем. Прогноз основывается на типе течения заболевания (ремиттирующее или прогрессирующее), уровне инвалидизации, достигнутой к концу этого периода времени. Вместе с тем, строгой закономерности при этом не наблюдается:
Возраст начала заболевания и пол также могут влиять на отдаленный прогноз РС. Некоторые исследования свидетельствуют, что при начале РС в подростковом возрасте (до 16 лет) течение заболевание более благоприятное. Вместе с тем, у этих пациентов даже при доброкачественном течении РС в первые 10-15 лет через 20-30 лет болезнь может привести к значительной инвалидизация. Другие исследования показали, что при позднем начале РС (после 55 лет), особенно у мужчин, обычно возникает прогрессирующее течение.
Возможность эффективного лечения для больных с небольшим стажем заболевания весьма вероятна. Для больных с ремиттирующим течением и незначительной инвалидизацией возможно лечение препаратами бета-интерферонов. Эти препараты замедляют прогрессирование инвалидизации, уменьшают выраженность и частоту обострений. Пока не известно, оказывают ли бета-интерфероны эффект при первично-прогрессирующем течении. Вместе с тем, широта и многогранность проводимых и планируемых в настоящее время исследований, позволяет надеяться на появление в будущем новых эффективных методов лечения РС.
Также надо помнить, что множество больных приспосабливаются к своей инвалидизации (например, хронической усталости, хромоте, нарушению тазовых функций) и продолжают с ней жить и работать. С другой стороны, примерно у 15% больных возникнет выраженная инвалидизация, из-за которой они будут вынуждены постоянно пользоваться инвалидным креслом. Продолжительность жизни у больных РС близка к нормальной.
Лечение рассеянного склероза
Пока не существует каких-либо методик, излечивающих РС, но существуют достаточно эффективные методы лечения различные его проявлений.
Обострения
Стандартным методом лечения при серьезных обострениях является применение кортикостероидов – гормонов, которые обладают мощным противовоспалительным действием. Они уменьшают выраженность воспалительных реакций в зоне новой демиелинизации, позволяя более быстро нормализовать нарушенные функции и сократить, тем самым, продолжительность обострения. Наиболее предпочтительной является терапия метилпреднизолоном внутривенно в высоких дозах в течение 3-5 дней, с возможностью последующего приема таблетированного преднизолона в малых дозах в течение 1-2 недель. Применение кортикостероидов, как сейчас полагают, не влияет на последующее течение и отдаленный прогноз заболевания.
Препараты, влияющие на течение рассеянного склероза
Некоторые из препаратов, недавно разрешенных для применения при РС, снижают частоту и выраженность обострений, уменьшая при этом количество вновь образующихся очагов повреждения, выявляемых при МРТ. Их влияние на прогрессирование инвалидизации пока остается не совсем ясным.
Этими препаратами являются: бета-1b-интерферон (торговое наименование бетаферон и бетасерон), бета-1a-интерферон (торговое наименование авонекс и ребиф), глатирамера ацетат (торговое наименование копаксон).
Симптоматическое лечение
Многие из симптомов РС могут эффективно корригироваться различными методами лечения. Но надо помнить, что подбор препаратов должен осуществляться совместно с компетентным в этой области врачом (неврологом или другими специалистами, например, урологом, гинекологом). В «Руководстве по лечению рассеянного склероза» приведено большое количество препаратов, воздействующих на те или иные проявления РС, подробно описаны показания для их назначения и возможный эффект от применения.
Реабилитация
Хотя утраченные из-за РС функции невозможно восстановить в полном объеме, каждый больной должен стремиться улучшить свое состояние. После каждого обострения необходимо проводить реабилитационное лечение. В периоды ремиссии больные должны получать поддерживающую терапию, чтобы достичь и поддерживать оптимальную физическую форму. Для этого также могут использоваться физиотерапия, упражнения на растяжение и координацию, занятия с логопедом и др. Для лучшей компенсации может возникнуть необходимость в изменении образа жизни (как социального, так и профессионального).
Информация о новых методах лечения и научных исследованиях
Ваш врач, невролог или местное общество РС сообщат Вам, когда появятся и станут доступными новые, с доказанной с медицинской точки зрения эффективностью, методы лечения. В настоящее время в мире ведется множество различных исследований по РС. Общества РС во всем мире тесно контактируют друг с другом и какая-либо новая информация о полученных результатах исследований, услугах или новых возможностях лечения быстро становится общеизвестной.
Критически относитесь к сообщениям о новых методах лечения, которые часто появляются в различных популярных или неспециализированных изданиях. Перед прохождением любого курса лечения обязательно проконсультируйтесь с Вашим лечащим врачом.
Альтернативные методы лечения
Учитывая, что пока нет никакого научно-обоснованного способа излечивать РС, имеется множество альтернативных подходов и методик к лечению заболевания. Практически все они относятся к нетрадиционным методам лечения, а часто являются даже научно не обоснованными, рекомендуемыми без каких-либо предшествующих общепринятых научных исследований немедиками или увлеченными любителями.
Некоторые из альтернативных методов лечения относительно безвредны и даже, в какой-то мере, полезны, так как делают больных более осторожными и здравомыслящими по поводу возможности полного излечения РС такими способами. Некоторые из наиболее экзотических методик дороги и даже опасны, поэтому надежда на чудо не должна затмевать здравый смысл. Множество новых методик и препаратов безответственно рекламируется в печати и средствах массовой информации. Перед рассмотрением возможности прохождения любого курса альтернативного лечения Вы должны дать ему объективную оценку, в этом Вам может помочь информация из местного общества РС или от медицинский специалистов.
Приводим список обычно рекомендуемых методов альтернативного лечения:
Рассеянный склероз и беременность
Решение о создании семьи, когда один или оба партнера болеют РС, должно приниматься очень тщательно. В основном будущие родители обеспокоены возможным риском того, что их дети также заболеют РС. Но тут следует помнить, что хотя риск в таких семьях несколько увеличивается, он все же довольно незначителен.
Хотя наследственный характер РС четко не прослеживается, близкие родственники больных имеют несколько более высокий риск заболеть РС по сравнению с остальными людьми, не имеющими родных с этим заболеванием. Результаты изучения семей, где только из родителей болен РС свидетельствуют, что риск заболевания для ребенка составляет 3-5%. Риск заболевания увеличивается, если в семье несколько человек больны РС и/или имеются больные РС как по материнской, так и по отцовской линии.
Также должны быть приняты во внимание отдаленные последствия решения иметь детей. Необходимо оценить такие факторы, как настоящий и возможный в будущем уровень инвалидизации, возможность супругов участвовать в воспитании и развитии детей, наличие поддержки от родственников и друзей, финансовое благополучие.
Во время беременности риск возникновения обострения не увеличивается, а РС, в свою очередь, не влияет на течение беременности и способность к родам и родоразрешению. Вместе с тем имеются данные, что ходя во время беременности риск обострений снижается, в первые шесть месяцев после рождения ребенка он увеличивается. Нет никаких данных, что РС приводит к бесплодию или увеличивает риск возникновения выкидышей, врожденных уродств, мертворожденности, осложнений родов и родоразрешения.
Некоторые из средств симптоматического лечения или их комбинации могут влиять на развитие плода. Также некоторые больные придерживаются каких-либо особых диет или методик лечения, чтобы повлиять на течение РС. Будущие родители должны все вопросы лечения и применения лекарственных препаратов подробно обсудить со своим врачом, чтобы выяснить, может ли что-то из этого представлять опасность для развития плода.
В настоящее время считается, что беременность не оказывает никакого отдаленного отрицательного эффекта на течение заболевания и уровень инвалидизации. Кормление грудью также не способствует увеличению частоты обострений после рождения ребенка, но вызывает значительное утомление и усталость, что может способствовать принятию решения о переходе на искусственное вскармливание.
Решение родить ребенка должно быть принято лишь после рассмотрения всех возможных последствий этого шага. Очень важно понимать, что заводя ребенка Вы берете на себя достаточно серьезные и длительные обязательства. Вы должны подумать о возможном влиянии РС на Вас и Вашу жизнь в течение этих 18 или более лет, во время которых Вы будете активно вовлечены в воспитание ребенка, а не только концентрироваться на периоде беременности и новорожденности. Вы должны понять, что в будущем Вашей семье может потребоваться более значительная помощь и поддержка, чем семьям, не имеющим больных РС. Решение стать родителями должно основываться, прежде всего, на желании создать полноценную семью. РС лишь накладывает на этот процесс некоторые дополнительные требования, не являясь при этом строгим ограничением.
Помощь и информационное обеспечение
Медицинские работники
Жизнь с РС может быть трудной как для Вас, так и для Ваших близких. При необходимости получить консультацию или психологическую поддержку Вы можете у медицинских работников. Организация системы здравоохранения различна в каждой стране, но в любом случае Вы будете иметь возможность получить помощь у:
Если Вы имеете какие-либо особые проблемы, то можете обратиться и к другим специалистам, таким как физиотерапевт, уролог, психолог, терапевт, логопед, диетолог. Помощь в ведении домашнего хозяйства могут оказать работники службы социальной помощи.
Волонтерские организации
Волонтерские организации могут также могут обеспечивать поддержку и оказывать практическую помощь. Национальные и местные общества РС в Вашей стране специализируются на оказании помощи больным с различными проявлениями РС. Они могут проинформировать Вас о других организациях, оказывающих различные услуги.
Все общества РС имеют разнообразную литературу по РС, которой обеспечивают больных бесплатно. Многие из обществ имеют «телефоны доверия», звонки по которым также являются бесплатными.
Чтобы найти информацию о Вашем обществе РС (адреса, номера телефонов), зайдите на Международный портал РС и выберите Вашу страну.
Адаптированный перевод с английского
кандидата медицинских наук
А.Г.Стрекнёва
Материал предоставлен
Международной федерацией рассеянного склероза