Слова «Вы больны рассеянным склерозом» звучат пугающе. Большинство людей, впервые услышав их, испытывают состояние недоверия и тревоги. Убедительный правильный ответ, что это действительно рассеянный склероз (PC) может испугать и обескуражить. Но осознание реальности установленного диагноза, как заявляли многие больные, освобождало их от неизвестности и тревожного мучительного ожидания. Конечно, в любом случае человеку тяжело узнать, что он серьезно болен, что болезнь полностью не излечивается и может привести его к тяжелой степени инвалидизации. Большинство здоровых людей полагает, что они будут здоровы всегда. Утрата этой иллюзии в сильной степени угнетает, особенно молодых и людей среднего возраста. Поскольку не существует двух идентичных случаев PC, то не существует одних и тех же эмоциональных реакций на это заболевание. Но существуют общие эмоциональные проблемы: как жить дальше?

Ниже приводится перечисление этих проблем и обсуждение некоторых из них.

• Первая эмоциональная реакция на PC.
• Реакция после первого эмоционального шока.
• Реакция членов семьи.
• Образ жизни с PC.
• Депрессия и PC.
• Самоубийство и PC.
• Сильные личности, справляющиеся с PC.
• Национальная (государственная) программа по PC.

1. Какова обычная первая эмоциональная реакция?

Как правило, вначале нам не хочется верить плохим новостям. Мы отрицаем нежелательную реальность и защищаем себя от потенциально тяжелых забот до момента, пока эти события не стали очевидными. Узнав о диагнозе PC, многие люди запоминают только слова: «У Вас рассеянный склероз». Они не помнят, что врач говорил им о предстоящем лечении, об отношении к симптомам, о группах поддержки. Хорошо, если с больным был кто-то, кто отметил замечания врача о том, что следует предпринять на первых порах. Больной и его семья должны быть с самого начала нацелены на тесный контакт с лечащим врачом, готовым ответить на возникающие вопросы. Как и во многих других, связанных с медициной обстоятельствах, врач оказывает огромное влияние на восприятие больным сообщения о PC. Надежда - вещь заразительная, и оптимистичное настроение врача стимулирует такое же настроение у больного.

Было бы идеально, если бы удалось направить больного в местное отделение Общества рассеянного склероза. Большинство отделений имеют ознакомительные программы для людей, заболевших PC и их семей. Так, наиболее популярная программа «Знание - сила» содержит следующие высылаемые по почте материалы:

1. Что такое PC?
2. Как относиться к Вашему диагнозу?
3. Сотрудничество с Вашим врачом.
4. Лечение PC.
5. Выявление Вашего диагноза.
6. Затруднения в семье в связи с PC.

Высылаемые по почте материалы позволяют людям узнать, каковы должны быть их дальнейшие действия.

Через каждые несколько недель в Обществах PC организуются встречи с больными. Для больных PC появляется возможность не только получать литературу, но и встречаться с себе подобными. Важно, чтобы больной сделал правильный выбор и получил сведения о PC в соответствии со своими особенностями.

2. Какова обычная реакция после установления диагноза PC?

Большинство людей воспринимают диагноз PC как катастрофу: они подвержены унынию, сменяющемуся раздражительностью. «Почему это случилось со мной? Что я сделал не так? Мог ли я предотвратить это?». Раздраженность также может возникнуть и из-за ограниченных возможностей современной медицины.

Когда раздраженность проходит, больной, иногда не считаясь со своим заболеванием, обращается к энергичной деятельности. Из-за наступления самопроизвольных ремиссий выраженность проявлений заболевания при этом часто уменьшается. Некоторые больные обращаются к поиску информации о РС, другие сопротивляются даже упоминанию о заболевании. При помощи такого эмоционального отрицания больной стремится уйти от тревог, озабоченности и страха. Все больные пытаются защищаться, но большинство из них постепенно смиряются с диагнозом и в дальнейшем пытаются, по возможности, наилучшим образом организовать свою жизнь.

Большинство осознает, что чувство тревоги и огорчения - это нормальная человеческая реакция на проявления болезни и что депрессивное состояние, хотя бы периодически, должно проходить. Сведения, получаемые через общества РС, должны вселять в больных чувство, что они не одиноки. Многие общества PC имеют добровольцев, тоже больных PC, которые могут поделиться своим опытом преодоления трудностей, связанных с этим заболеванием. Общение с живущими полной жизнью, счастливыми людьми иногда тяжело переносится только что заболевшими PC.

3. Чем обременителен PC для членов семьи?

Мы говорим, что «PC - семейное несчастье». Если в семье есть больной PC, то это отражается на всей семье, члены которой испытывают те же чувства, что и больной - страх, печаль, огорчение. Крушение надежд в расчете на медицину может приводить к озлоблению. Поэтому члены семьи часто задумываются - не обратиться ли к другим врачам. Родители молодых людей даже ощущают чувство вины - не являются ли они в какой-то мере виновниками заболевания их сына или дочери. Члены семьи чувствуют позитивное настроение врача, и это стимулирует желание следовать его советам, что в итоге приводит к некоторой стабилизации обстановки.

4. Непредсказуемая, неконтролируемая и хроническая природа PC

Это характеристика ограничивает многие стороны нормальной жизни. Здоровым людям свойственно контролировать все ее аспекты, иметь перспективу и возможность быстро решать возникающие проблемы. Многие больные считают, что лишаются этих возможностей – и это самая большая психологическая травма. Колебания проявлений болезни и повышенная утомляемость лишают их возможности планировать ежедневную жизнь и приводят к чувству неполноценности. Когда больные слышат слишком часто: «Вы так хорошо выглядите», они начинают сомневаться в существовании своих симптомов и думать, что они их придумали. Из-за присущей нам взаимозависимости разума и тела многие больные PC начинают считать такие «комплименты» лицемерными, утяжеляющими их психологическое состояние. Другие думают: «Вот если бы я был не так напряжен, находился в состоянии покоя и т.п., я бы поправился». Применительно к PC оба направления мышления неправильны и бесполезны.

5. Характерна ли депрессия при PC?

Характерна, причем в сильной степени. Неуверенность в будущем, усиленная чувством утраты возможностей, вызывает у больных PC ощущение подавленности. Связанная с депрессией усталость - тоже характерная черта при PC, она часто сопровождается чувствами печали и крушения надежд. У каждого человека иногда бывает мрачное настроение, но депрессия при PC, кроме обычных, имеет свои особенные черты.

• Подавленное настроение, чувство безнадежности, отчаяния.
• Утрата интереса ко всем видам деятельности.
• Пониженный или повышенный аппетит, значительное уменьшение или увеличение веса.
• Повышенная потребность во сне или бессонница.
• Ощущение постоянного беспокойства.
• Утомляемость, потеря энергии.
• Ощущение ненужности или необоснованной вины.
• Потеря способности концентрироваться, решать проблемы, нерешительность.
• Периодические мысли о смерти или о самоубийстве.

Присутствие пяти или более из перечисленных признаков при наличии подавленного настроения и потери интересов при продолжительности симптомов не менее 2-х недель называется клинической депрессией.

Многим больным хорошо помогает психотерапия и/или препараты-антидепрессанты. Существуют разные мнения по поводу причины депрессии при PC. Является ли она объяснимой психологической реакцией на диагноз непредсказуемого заболевания? Или это связано с обидами и огорчениями? Или с патологией нервной системы при PC? Исследователи считают, что все эти причины, поодиночке или в комбинации, имеют место.

Известно, что больные PC испытывают депрессию по различным причинам. В большинстве случаев помогают психотерапия и медикаментозное лечение, время тоже играет большую роль. Когда депрессия не поддается лечению, то следует считать, что она связана непосредственно с болезненными процессами в организме.

6. Характерна ли тяга к самоубийству при PC?

Степень депрессивного состояния при PC колеблется в широких пределах. Некоторые больные ощущают лишь легкую печаль, другие чувствуют всю ее тяжесть, а некоторые даже начинают думать, что им не хочется жить. У некоторых больных психологическое напряжение становится невыносимым, а изоляция от общества усиливает безнадежность, которая может привести к самоубийству.

При изучении степени риска суицида и некоторых защитных факторов был выявлен характерный тип людей, склонных к самоубийству. В большинстве это были нетрудоспособные мужчины, больные PC, имеющие значительные финансовые затруднения. Потенциальные самоубийцы определялись по следующим признакам: нежелание дискутировать на болезненную для них тему, скупость в выражении чувств, отсутствие просьб о помощи, стремление к самоизоляции.

Эту группу легко спутать с группой больных, просто предпочитающих сидеть дома. К больным, которые не просят о помощи, врач должен проявлять особое внимание, способствовать их вовлечению в общественные дела. Некоторые общества PC составили специальные программы для «домоседов», нацеленные на привлечения их к более деятельной жизни. Участие в общественной жизни снижает у больных чувство одиночества и вселяет надежду на улучшение их физического состояния. Дополнительная поддержка со стороны врача может оказаться весьма полезной для пробуждения у больного стремления к жизни.

Второе направление исследований занималось защитными факторами. Как складывается жизнь у больного человека? Увеличивает ли высокая степень недееспособности риск самоубийства? Что можно предпринять для усиления защитных факторов? Проделанная работа не обнаружила связи между степенью недееспособности и степенью риска самоубийства. В то время, как на основании исследований риска суицида был сделан вывод о склонности потенциальных самоубийц к самоизоляции, второе направление исследований привело к выводу, что больные, страдающие более тяжелым прогрессирующим течением заболевания, нуждаются в большей поддержке (и стремятся к ней), чем менее тяжелые больные. Социальные и родственные связи в сильной степени способствуют защите больного.

Несколько слов о роли религии. Почти 50% больных относится к религии прохладно. Мы все больше убеждаемся в необходимости обладать духовностью при встрече с жизненными невзгодами, потому что вера приносит значительную защиту от потери надежды, отчаяния и раздумий о самоубийстве.

7. Что отличает больных, мужественно переносящих PC?

Как правило, человек очень вынослив и способен адаптироваться к самым трудным условиям и приспособиться к самым тяжелым жизненным обстоятельствам. Люди, мужественно переносящие PC, обладают некоторыми общими чертами. Желательно, чтобы больные PC следовали ниже перечисленным рекомендациям. Это поможет им переносить трудности, связанные с заболеванием:

• Поддержка. Больные, которые рассчитывают на поддержку и получают ее, чувствуют себя более крепко и уверенно. Чем больше помощи они получают, тем лучше.
• Общение. Желание общаться способствует хорошему самочувствию.
• Чувство юмора. Ничего веселого в PC, конечно, нет, но окружающая жизнь, как правило, наполнена юмором, и надо помнить, что смех обладает лечебной силой, способствует положительному влиянию на мировоззрение и надежде.
• Духовность. В настоящее время увеличивается количество основательных доказательств о пользе духовности. Обладание духовностью усиливает и другие положительные черты: общительность, уважительную самооценку, оптимизм.
• Открытость. Желание говорить открыто о PC и о связанных с ним сложностях способствует полезному общению. Нежелание приводит к непониманию, плохому настроению и изоляции.

8. Что предлагают общества PC больным и их семьям?

Общества РС считают своей задачей уменьшить негативное влияние болезни на человека. С этой целью они предлагают широкий спектр услуг, в частности, просветительские программы и литературу по всем вопросам заболевания. Для недавно заболевших предлагается специально подготовительные материалы.

Обслуживающие врачи достаточно компетентны, чтобы внушить больному веру в лучшее и настроить на достижение намеченных целей.

Печатается с исправлениями и сокращениями по изданию:

«Рассеянный склероз. Наука и практика»
Санкт-Петербург, 2003, стр. 23-27