Рассеянный склероз до 21 года

Возраст от 16 до 21 года является промежуточным этапом в жизни для всех молодых людей, когда одной ногой они стоят еще в детстве, а другой - уже во взрослой жизни. По дороге от семейного очага к самоопределению возникают серьезные вопросы: «Кто я? Чему я верю? Что я хочу? На что я способен?» Те же самые вопросы возникают и у молодого человека, больного рассеянным склерозом (РС).
«Очень важно, чтобы молодой человек не определял себя только как больного РС», - особо подчеркнула Дебора Миллер, директор отдела предоставления помощи больным в Центре РС Кливлендской клиники в городе Меллен. Ее центр РС предоставляет помощь 40 больным этой возрастной категории. Но, тем не менее, реальность такова, что РС оказывает влияние на многие жизненные решения.

Труднее всего справиться с постоянной неуверенностью в будущем. Даже с иммуно-модулирующими препаратами никто не знает, как поведет себя РС. Всем трудно принимать решения относительно своего будущего; если же прибавить еще и РС, то эти решения могут потребовать не только уточнения, но и полного пересмотра.
Алисе Стрикланд сейчас 19, а диагноз РС был поставлен ей в 16 лет. Она училась в колледже, когда впервые появилось головокружение и затруднение чтения. Этот укрепило ее чувства, что она не такая, как все одноклассники. Вместо того, чтобы заниматься по индивидуальной программе, Алиса бросила колледж. Этот случай круто изменил ее жизнь.

       Сейчас она работает неполный рабочий день в детском саду и собирается выйти замуж за своего парня. Он был с ней вместе еще до того, как поставили диагноз РС.
       «Я хочу иметь детей, и он хочет того же», - сказала Алиса. «Мы оба понимаем, что это может быть трудно, но я очень сильно хочу стать матерью, как и моя мать. У меня гораздо больше перспектив, чем у некоторых из тех, с кем я училась в колледже. Мне кажется, я более взрослая».
       Дакота Горман, 18-летний юноша, которому недавно поставили диагноз РС, также размышлял о возможных трудностях в будущем, и сейчас остановил свой выбор на техникуме. «Я хочу, чтоб моя работа была связана с компьютерами: никаких сверхурочных или частых стрессовых ситуаций», - объяснил он.
       Эмили Рэнкин, волевой, мудрой не по годам 19-летней студентке колледжа, поставили диагноз в 16 лет. Она до сих пор скрупулезно решает, какую профессию ей выбрать, и задает вопрос: «Если я захочу стать адвокатом, смогу ли я работать им через пять лет?»

       «Поскольку при этой болезни ни в чем нельзя быть уверенным, важно быть уверенным в родных и друзьях», - советует доктор Миллер. «Для молодых людей особенно важно, чтобы был кто-то вне семьи, кому бы они могли бы доверять. Так они могут быть уверены, что, как и все остальные, способны на нормальные отношения».
       Анжела МакКивер (19 лет) боролась с неуверенностью с тех пор, как ей поставили диагноз РС. Она говорит, что лучше понять себя ей помог ее парень. «Он всегда готов меня поддержать. Я не привыкла принимать решения относительно себя, а он постоянно помогает мне учиться делать это».
       Дакота нашел друзей среди членов своей церкви. «Когда они узнали про мою болезнь, то пришли и успокоили меня», - вспоминал он. «Они действительно помогли мне справиться с этим». Также он нашел помощь в группах самоподдержки больных РС, хотя кроме него других подростков там нет. «В этих группах рассказывают о таких вещах, о которых больше нигде не услышишь», - отметил он. «Людям там по 30, 40, 50 лет. Теперь я знаю, как они справлялись со своим РС, и, особенно, что им удавалось сделать».
       Доктор Миллер предлагает молодым людям зайти в группы самоподдержки при Обществе, которые носят название «Но Вы так хорошо выглядите…», где среди посетителей есть либо те, кому недавно поставили диагноз, либо больные, которые годами живут с незаметными для других проявлениями заболевания.
       Крайне важным представляется самообразование в вопросах РС. Некоторым молодым приходится жить с расстройствами сна, перепадами настроения или тяжелой депрессией, не до конца понимая, что эти проблемы как-то связаны с РС. Они могут и не рассказать врачу о бессоннице, приступах плача, эмоциональных проблемах, а врачи об этом их могут и не спросить! Проблемы подобные этим можно как-то решать, находясь под наблюдением врача, принимая лекарства и получая консультации. Не надо только молчать о них.

«Будучи подростком, надо быть как все и среди всех», - замечает Линда Самуэл, клинический социальный работник и старший консультант программ Общества, которая работает с молодыми людьми, больными РС (и их родственниками) уже 10 лет. «Но велика вероятность, что вы все равно будете выделяться».

Дакота Горман:
«Моя вера дает мне надежду, что я не остановлюсь и что каждый день я буду жить полноценной жизнью».

       Проявления РС, которые могут привлечь нежелательное внимание, не всегда заметны. Большинство молодых людей имеют ремиттирующее течение РС и его проявления - постоянная усталость, нарушения чувствительности, проблемы с мочевым пузырем - обычно остаются незаметными. Как правило, между обострениями болезни они замечательно выглядят, что заставляет других подозревать, уж не притворяются ли они.
       «Я видела много косых взглядов тех, кто не верил, что я больна», - подтверждает это Алиса Стрикланд.
Иногда сверстники, даже близкие друзья, отстраняются, узнав, что у кого-то РС. 19-летняя Анжела МакКивер после постановки ей диагноза лишилась очень многих друзей, в том числе своего парня, с которым встречалась два года. «Они боялись быть рядом со мной», - вспоминает она. «Мне стало так одиноко». Но, когда подружилась с другим парнем, все начало постепенно меняться.
       «Я закончила школу! И горжусь этим. Казалось, что это мне никогда не удастся, но я сделала все, чтобы пройти через это».
       Хотя многие старые друзья воспримут новость о болезни с пониманием, доктор Миллер не рекомендует говорить о своем РС каждому и особенно новым знакомым.
       «Прежде им нужно узнать, что вы за человек», - объясняет она и советует больному РС не спешить, пока не станет ясно, что новый знакомый - настоящий друг. Она подчеркнула, если вы, с кем-то познакомившись, скажете об этом слишком рано, то ваши отношения могут закончиться, не начавшись.
       «Некоторые к этому относятся нормально, другие просто отходят от тебя», - сказал Майкл Валенцуэла. Этот 18-летний калифорниец, которому поставили диагноз РС 2 года назад, работает служащим в мексиканском ресторане своей бабушки. По окончании средней школы он решил стать сварщиком и надеется, что когда-нибудь у него будет своя мастерская по сварочным работам.

Как и Анжеле, Алисе Стрикланд пришлось заниматься по школьной программе младших и старших классов дома. Из-за обострений ей стало слишком трудно продолжать посещать занятия. Потребовалось немало сил, чтобы сохранить связь со школьными друзьями. «Когда я чувствовала себя достаточно хорошо, я ходила и смотрела, как играли в баскетбол и волейбол», - рассказывает она. «Я пела в хоре. А иногда, бывало, пойду и посижу несколько часов на занятиях со своими друзьями».
«Подростки очень «гибки», - прокомментировала это Линда Самуэл. «Они вполне могут «включить» РС в свой «образ», каким они его видят. По своей природе они полны надежд, и представляют свою жизнь полной различных возможностей».

       Для взрослых введение иммуно-модулирующих препаратов дело личное и они никого в него не посвящают, но молодые люди часто проживают в комнате не одни. Укол шприцем может быть неприятен для соседа. У Эмили было много трудностей в общежитии колледжа, «… Особенно когда у меня были реакции на инъекции. Мои соседи начинали выражать свое недовольство». В конце концов, она стала снимать комнату вне студенческого городка, но даже там возникающие побочные эффекты не давали ей нормально заниматься учебой.
       «Мне это так надоело, что я бросила лечение», - сказала она. Но поскольку нарушения чувствительности вернулись вновь, она переживает, что РС возникнет с новой силой и поэтому в настоящее время пробует новое лекарство.
       Чтобы решить свои проблемы со стрессом и болезненными ощущениями от еженедельных инъекций, Алиса договорилась со своей подругой медсестрой, чтобы та делала ей уколы.
       У других, например, Майкла, философский подход. «Я полагаю, что Бог дал мне эту болезнь и это то, с чем я должен жить. Я даже не думаю об этом», - замечает он.

       Доктор Миллер уверена, что одно из мест, где обо всем необходимо рассказать - это школа. «Мы хотим, чтобы наши ученики прямо говорили своим учителям о поставленном им диагнозе, чтобы учителя могли сделать необходимые изменения в учебном процессе, что может помочь при наличии когнитивных расстройств или эмоционального напряжения у некоторых учеников».
       Учащиеся, больные РС, могут с этим и не согласиться. «Я не хочу, чтобы меня жалели. Не хочу, чтобы преподаватели делали мне какие-то «поблажки» по сравнению с другими», - сказала Эмили.
       Рассказать своем РС на работе о может быть и неплохо, а может быть и нет. Эдди Марчанд, которая в свои 20 лет работает в аптеке сети Уол-Март, сказала, что, после того, как она рассказала о своей болезни, ее работу действительно сделали менее напряженной, так как руководство прекрасно понимает, что ей необходим дополнительный отдых. Другие же работодатели могут оказаться не такими понимающими.
       Никто не обязан сообщать при приеме на работу о своем заболевании. Никогда. Полное знание своих прав и обязанностей при трудоустройстве крайне необходимо для каждого больного РС. А обеспеченность работой для молодого человека, которому еще предстоит долгая жизнь с непредсказуемой болезнью, становится жизненно важной для обеспечения дохода в будущем.

Говоря о социальном обеспечении, часто подразумевают людей старшего возраста. Но это может стать единственным способом финансового обеспечения, если проявления РС становятся слишком тяжелыми и больной оказывается не в состоянии работать. Но здесь есть один момент: страхование социального обеспечения по нетрудоспособности (ССОН), величина денежное содержания которого намного больше выплат дополнительного (компенсирующего) обеспечения, требует наличие трудового стажа. Этот стаж измеряется в «баллах»: один балл равен трем месяцам трудовой деятельности. Эти баллы потом соотносятся с возрастом, но даже те, кто не достиг 24 лет, должны иметь шесть баллов или 18 месяцев трудового стажа за последние три года, чтобы иметь право на пособие от ССОН.

       «Очень часто РС предоставляет хорошую возможность досконально понять себя и обрести зрелость», - сказала доктор Миллер. «Я вижу, как многие дети учатся быть гибкими, противостоять ударам судьбы, пробивая себе дорогу».
       Эдди придерживается определенного распорядка дня, чтобы усмирить свои эмоциональные перепады. Дакота прилежно выполняет физические упражнения и правильно питается. «Составляющей частью борьбы с РС является хорошее общее здоровье», - объясняет он. Анжела слушает музыку, тем самым снимает стресс. «И еще я подолгу принимаю ванну в джакузи!»
       «Когда мое настроение плохое, я еду в пустыню на своем вседорожном велосипеде и просто думаю. Это мое любимое место», - сказал Майкл. Он далеко не всегда делает это в одиночку. «Быть с друзьями в пустыне - просто здорово. Забываешь обо всех своих заботах».
       «Раньше я часто поверхностно судила о людях», - признается Эмили. «Теперь же, видя кого-то на улице, кому не повезло больше, чем мне, я испытываю больше сострадание. Вы же не знаете, что случилось в их жизни и довело их до такого состояния».
       Эдди тоже чувствует, что РС принес ему определенную пользу. «Это помогло мне понять, что порой события выходят из-под нашего контроля, и сделало меня более смелым и сильным человеком».

Диана О'Коннелл - внештатный автор,
часто сотрудничающий с Inside MS

Переведено и опубликовано с разрешения Национального общества РС, США

© National Multiple Sclerosis Society, USA, 2003	http://www.nationalmssociety.org
© ОБРАС, 2003	http://obras.narod.ru

Диана О'Коннелл

РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ ДО 21 ГОДА