Мишель разрыдалась. Вот она в первый раз в Йорке в Пенсильвании в группе поддержки для новых больных рассеянным склерозом, и больше всего её заботила не она сама, а две её дочери - шестилетняя Саманта и трехлетняя Алексис. Тем из нас, у кого есть дети, очень хорошо знакомо это чувство. Мы все через это прошли – страх, горе и вина за то, что наши дети недополучат из-за этой болезни. Как отцы и матери мы хотим дать нашим детям прожить счастливое беззаботное детство, дать им все, что возможно. Больше всего мы хотим отдать детям лучшее, что в нас есть. Мишель боялась, что рассеянный склероз сделает это невозможным.

      Что нужно сказать?
      После встречи с Мишель я все время думала о ней. Меня переполняли воспоминания об эмоциях, пережитых за годы болезни в отношении моих четырех детей и за то, как моя болезнь скажется на их жизни. Да, тогда после постановки диагноза рядом со мной не было человека, который бы направил меня и поддержал. А мне надо было знать, что с моими детьми будет все хорошо и что они будут даже еще лучше оттого, что их матери придется бороться с хроническим недугом.

      Давайте спросим детей
      Конечно, мамы и папы в нашей группе поддержки рассказали бы о том, как это пережили наши дети, но я хочу спросить самих детей. В конце концов, кто лучше их самих все это знает? Так их собралось шестеро (двое из которых мои), и мы сели поговорить на кухне. Уж им было, что сказать!
      В этой группе были мои старшие Крис (второкурсник колледжа 19 лет) и Ребекка (выпускница школы 17 лет), а также старшие дети моей подруги Эмми Роб (шестиклассник 11 лет) и Элизабет (восьмиклассница 13 лет) и дети моей подруги Клавдии Эми (старшеклассница 15 лет) и Николь (выпускница школы 17 лет). Если кратко рассказать о них, то у всех шестерых один из родителей болен рассеянным склерозом, с которыми они живут от 3 до 8 лет – это потребовало от них раньше повзрослеть, чтобы преодолеть препоны судьбы.
      Я спросила, что бы им хотелось сказать Мишель и другим родителям, которым только что поставили диагноз рассеянный склероз. После долгих разговоров согласились, что следующие 4 вещи были для них наиболее важными.

      Крис помнит тот день, когда я села вместе с ним и дочерьми, чтобы сказать им о поставленном мне диагнозе рассеянный склероз. Тогда он думал: "Родители всегда стараются защитить своих детей и представить им все в радужном цвете, а я всегда этого терпеть не мог. Мне нужно было точно знать то, что меня тогда угнетало «Ты умрешь?"
      Все шестеро молодых людей, с которыми я разговаривала на кухне, убеждены, что лучше всего быть с детьми открытыми, говорить с ними на своем уровне и не стараться защитить их от правды. Все шестеро знали, что с их родителями было что-то очень серьезное перед тем, как им поставили диагноз. Они были благодарны своим родителям за проявленное к ним уважение, когда сказали им правду о диагнозе. Честно ответив на все их вопросы, они дали детям почувствовать под собой опору. Открытое общение с родителями укрепило их перед наступающим будущим. В том числе успокоило. Они знали, что можно и дальше задавать вопросы и родители честно на них ответят.
      Родители Эми и Николь показали снимки МРТ, когда сказали детям о диагнозе. Как Николь выразилась: "Это в немалой степени помогло представить саму проблему."

      Все шестеро детей говорили о чувстве вины, когда они боролись со своими братьями или сестрами или проявляли себя эгоистами. Они пересчитывали, сколько раз их родители говорили им, что их поведение делало обстановку дома стрессовой, и напоминали, что стресс может вызвать осложнение рассеянного склероза. (То есть, ты ответственен за ухудшение самочувствия мамы!)
      Должна признаться, что своим я говорила то же самое.
      Теперь, когда Крис уже в колледже, он иначе смотрит на последние несколько лет. "Я должен был больше помогать, когда жил дома", - говорит он. Он чувствует, что расстраивал нас, и его первая реакция была чувство вины. Все дети показали невероятные способности проявлять себя, когда это от них требовалось. Мы же - родители, больные рассеянным склерозом, и наши супруги должны почти каждый день напоминать себе, что детям необходимо наше разрешение на то, чтобы просто быть детьми. Мы никогда не должны обвинять их в своих симптомах или инвалидности. Причина наших проблем – рассеянный склероз.

      Как сказала Ребекка: "Я не люблю говорить о болезни моей мамы, потому что не люблю жалости. За это не надо жалеть. С этим нужно жить, а жалость здесь неуместна.
      Ребята были едины во мнении, что повзрослели в результате рассеянного склероза у своих мам.
      Николь сказала: "Я не знаю проблем, пользуясь стиральной машиной, сушилкой или посудомоечной машиной. Если мама спит, а время близится к обеду и все начинают хотеть есть, я просто начинаю что-нибудь готовить. Я более независима, чем когда-либо раньше."
      После этого Эми рассказала о своей подруге, которая как-то зашла к ним и была ошеломлена тем, что умеют делать по дому Эми и другие дети в семье. Подруга спросила, можно ли было ей подстричь один из газонов, а потом была очень горда оттого, что могла это сделать. Эми, Николь и их брат по очереди косят газоны летом, и для них это большое дело.

      Элизабет и Роб сказали, что они теперь меньше играют в теннис, потому что мама не может больше играть. Но они об этом не жалели. Зато стали бывать там, где она никогда не была. Элизабет, говоря за обоих, сказала: "Вряд ли она могла быть ещё лучшей мамой. Она наша мама!"
      Когда я спросила, изменила ли болезнь их мам, Николь ответила: "Думаю, что наши отношения могли бы быть лучше, чем те, которые могли бы сложиться при другом положении дел!" А Эми сказала: "Я люблю ее такой, какая она есть." Ребекка отвечала мне прямо: "Я всегда была близка к тебе, и не думаю, что это хоть что-то изменило."

      Эми, Клавдия и я понимаем, какое это счастье иметь таких замечательных детей, которые каждый день помогают нам и словом и делом. Тем не менее придет день, когда им нужно будет покидать дом и начинать свою жизнь. У Криса этот процесс уже пошел. Будут ли они считать, что что-то потеряли и у них меньше выбора из-за того, что нам была нужна их помощь дома? Будут ли они переживать за нас, оставив нас одних? Все мы хотим, чтобы наши дети легко следовали за своей мечтой, но иногда их переполняет чувство ответственности за нас. Для нас родителей важно создать такою систему внешних вспомогательных средств, чтобы наши дети могли свободно строить свою личную жизнь. Когда Крис уехал в колледж, он знал, что мои вспомогательные приспособления для передвижения были в порядке, и это освободило его от переживаний за то, что я осталась без помощи.
      В дополнение к поддержке семьи я получила так необходимые вспомогательные средства через несколько лет от моего общества и группы поддержки. Сотрудники общества поддержат вас и укажут вам на доступные ресурсы, которые помогут вам дома, а также справиться с другими трудностями. Хорошая группа самоподдержки - это одно из мест, где можно найти решения, которые уже помогли другим.
      Спасибо, ребята, что так открыто и честно рассказали о своем пережитом и будущем. Вы вселяете надежду!

Патти Нельсон является семейным терапевтом в Йорке, Пенсильвания.
Диагноз рассеянный склероз ей поставили в 1994 году,
она замужем за Полом 24 года и у них четверо детей.

Перевод Павла Злобина

Переведено и опубликовано с разрешения Национального общества РС, США