Бет Ротстайн Эмблер
БОРЬБА ЗА ПОСОБИЯ

(из журнала Национального Общества рассеянного склероза США
"Inside MS", 2002 год)

Beth Rothstein Ambler. IT'S A BATTLE FOR BENEFITS
«Inside MS», Winter 2002, Vol. 20, No. 1, p. 67-70

От переводчика.
Годами у нас складывалось впечатление, что там за границей, а уж тем более в Америке, все совсем иначе. Однажды, заговорив с зарубежными коллегами о насущных трудностях, которые приходится решать российским обществам РС и их рядовым членам, я был в полной уверенности, что меня вряд ли поймут. И, наверно, в чем-то я был прав - слишком много нас друг от друга отделяет. Но велико же было моё удивление, когда я услышал, что во многом схожие проблемы возникают и у них.

      Вот уже пять лет прошло, как буквы "Р" и "С" перешли для меня из разряда простых согласных в сочетание двух жестких букв, заставляющих мое сердце изнывать. Мои душевные силы были на исходе, когда около года назад узнала, что нужно будет обращаться в "социальную защиту" за пособием по нетрудоспособности.
      За четыре года до этого, после потери работы, я уже обращалась туда. Мне отказали. "У вас есть руки, ноги, вы можете работать". Вообще, меня это порадовало. Они отказали в моем прошении… Значит, у меня всё в порядке! Но так как я все же работать не могла, то письмо означало одно: я делала что-то не так. Наверно, виновата я сама.

Вторая попытка

      Три года назад я подала заявление еще раз. Знала, что скоро придет второй отказ. Это был один из худших дней лета - вы знаете, что я имею в виду. Казалось, что жару было видно прямо из окна. А дорога вытягивалась и уходила в никуда. Я стала спускаться к почтовому ящику. Со мной был Баткас, мой верный лабрадор черной масти. Он немного пухленький, но проворный пес. Вот мы подходим к краю дороги, и я открываю ящик. Я стою в 38-градусную жару, а письмо из социальной защиты сообщает о том же самом.
      Я просто распласталась на обочине и заревела. Во-первых, по понятным причинам, а, потом, меня давила жара. Мое тело стало капканом и я понятия не имела, как вернусь обратно в дом.
      Я бы могла остаться там навсегда, но Баткас этого вынести не мог. Шкура из черной шерсти при жаре 38 градусов! Он сунул свой нос мне под мышку и слегка толкнул. Он залился лаем и суетился вокруг меня, пока я не закричала на него. Он не послушался, и меня это разозлило. Но когда я схватила его за ошейник, меня что-то осенило. И как я не могла видеть этого раньше! Я вовсе не была безработной. У меня была работа. Эта работа была я сама! Нужно было отдавать распоряжения, как это было раньше, когда в моем подчинении находились люди. Этот план подсказал мне Баткас, и это нужно было признать. Я схватила его ошейник, и он потащил меня по дороге.
      С тех пор я использую свои деловые качества в отношении своего самого плохого работника - моего собственного тела. Я не могу его уволить, поэтому приходится быть с ним ласковой и всему его обучать: все равно тело меня подводит как раз тогда, когда я хочу на него положиться. Распоряжения стали моей второй натурой. Тетушка дала мне несколько советов: "Меньше стой, больше опирайся. Меньше опирайся, больше сиди и всегда проси помощи, когда тебе она нужна." Жить стало проще, но в социальную защиту надо было все равно идти.

И в третий раз…

      Я нашла адвоката. Я знаю, что на самом деле болею и мне нужна положенная мне помощь, но я все еще испытывала унижение - я должна была идти в суд. Было похоже на выспрашивание милостыни. Это ужасно, но мне необходимо вздремнуть до пяти раз за день, чтобы справиться с постоянной усталостью.
      Мы встретились с адвокатом в его кабинете. Начала ему объяснять, что была в должности вице-президента, ответственного за работу с персоналом, и что когда мне поставили диагноз, на предприятии было только пять человек, которые зарабатывали больше меня. Я должна была заметить, что его глаза проскользнули где-то справа от меня при упоминании, что у меня рассеянный склероз. Что еще обо мне нужно было знать? Меня звали не Бет, мое имя было Рассеянный Склероз. Проходили месяцы, а я от него ничего не слышала.

Проиграть, чтобы выиграть?

      В конце концов, мы встретились снова за две недели перед судом. Он спросил о моем самочувствии и прервал меня, когда я заговорила о его тактике на суде. Он сказал, что в суде заявит: "Господин судья, эта женщина - пресс-папье в человеческом обличии." Наверно, я была шокирована. Я спросила, неужели он скажет это, потому что по мне не скажешь, что я больна. Он же уверил, что судья знает о невидимых симптомах РС. Мне стало лучше, пока он не сказал, что я слишком отрывисто говорю. Он меня попросил не пользоваться косметикой перед судом. Также сказал не одеваться красиво и не завиваться. Я-то думала, он скажет судье всю правду о моей болезни. Как глупо.

День суда

      Я проснулась от тошноты и подумала, это нервы, или страх. Эти чувства мне не знакомы. Я всегда чувствовала себя в полоном порядке при аудитории и под давлением. Позвонив своей подруге Сэнди, я сказала, что нуждалась в моральной поддержке. Когда-то Сэнди работала у меня и была лучшим менеджером. Она обещала, что будет.
      Вот в зал суда вошли мой адвокат, Сэнди и я. После предварительных речей, судья задал мне главный вопрос. Я поняла, что моя борьба началась. И я заговорила, повысив голос: "Ваша честь, я бизнесмен и всегда им буду." Затем я рассказала твердым голосом без эмоций о симптомах, которые испытываю ежедневно, о том, что мне это стоит, чтобы с ними справиться. Я объяснила на примере, когда трижды упала с лестницы и посчитала это деловой проблемой, для решения которой я нашла логическое решение. Теперь моя спальня была на нижнем этаже квартиры. Я объяснила, что у меня была работа. Работа требовала от меня просто "быть мной". Я должна оценивать проблемы, находить решения и давать им ход.
      Мой адвокат перебивает: "Бет, скажите, можете ли вы поднять пятикилограммовую сумку с картофелем." Он хотел, чтобы у меня был жалкий вид. Прежде чем я могла ответить, судья сказал адвокату, что я уже объяснила, насколько рационально я подхожу к своим силам.
      А мы с судьей продолжаем. Мы обстоятельно говорим о моей памяти и проблемах запоминания вообще. Спрашивает, могу ли я вести домашнее хозяйство. Я же улыбаюсь и говорю: "Нет, ваша честь, но для меня это приятная трудность. Я стала работать, потому что к ведению хозяйства моя душа никогда не лежала." Смеемся. Мой адвокат уже выглядит как загнанный олень. Судья спрашивает и моих хобби, а я отвечаю, что люблю читать. Отвлекаемся и обсуждаем моих любимых авторов.
      "Господин судья, а мы вам говорили о ее проблемах с памятью?" - буквально взмолился адвокат. Судья смотрит на меня и, продолжая слушать, берет упаковку платочков и предлагает мне. "А зачем? Я уже поплакала своё." Он же отвечает, что платочек не для меня, а для моей подруги - позади меня сидела Сэнди и обливалась слезами.
      Когда мы закончили, судья сказал: "Бет, вам надо было стать адвокатом." Я его поблагодарила. Я вернулась успокоить Сэнди, которая сказала, что никогда никем в своей жизни она еще так не гордилась. "Бет, ты сделала то, что всегда делала лучше всех. Взяла под свой контроль трудную ситуацию и показала этому судье, кто ты есть на самом деле."
      Это была моя победа. Я не жалкий человек. Я не пресс-папье в человеческом обличии. У меня есть силы. Да, я болею. Через два месяца я получила официальное подтверждение. Свою борьбу за пособия я выиграла.

Бет Ротстайн Эмблер живет в Нью-Джерси.
Чак, ее муж, не любит печатать тексты,
так же как и она не любит домашнюю работу,
поэтому сейчас в их планах установка распознающей голос оргтехники.

Перевод Павла Злобина

Переведено и опубликовано с разрешения Национального общества РС, США