ОТРАСЛЕВАЯ ПРОГРАММА
МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РФ
"РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ"

I. Содержание проблемы и обоснование необходимости ее решения

      Отраслевая программа (далее именуемая - Программа) Минздрава России «Рассеянный склероз» разработана в связи с приказом Министра здравоохранения № 446 от 20 декабря 1999 г. «Об организации Научно-методического центра Минздрава России по рассеянному склерозу» (далее именуемый - Центр), в соответствии с которым на Центр возложена задача улучшения лечебно-профилактической помощи этим больным, а также координация работы в стране по совершенствованию методов диагностики и лечения рассеянного склероза на основе изучения причин возникновения и механизмов развития этого заболевания.
      Рассеянный склероз (PC) - актуальная проблема современной неврологии в связи с относительно высокой распространенностью в популяции, поражением лиц трудоспособного возраста и быстрой их инвалидизацией. В России насчитывается не менее 150 тысяч этих больных. В последние годы в нашей стране наблюдается рост заболеваемости рассеянным склерозом. Кроме того, PC стал чаще поражать детей.
      Для PC характерно множественное поражение, в основном белого вещества головного и спинного мозга, что проявляется параличами и парезами, расстройствами координации, чувствительности, зрения, нарушением функции тазовых органов и др. Заболевание чаще имеет ремитирующее течение (до 80-85% наблюдений), когда обострение сменяется ремиссией; реже - прогредиентное с начала болезни. Половина больных с ремиттирующим течением PC в процессе болезни трансформирует в прогредиентную форму. Этиология и патогенез PC изучены недостаточно.
      В настоящее время в Российской Федерации существуют лишь отдельные специализированные центры по диагностике и лечению PC. Многие регионы испытывают недостаток в квалифицированных по этому вопросу кадрах. Нет ясности в отношении распространенности и заболеваемости PC, явно недостаточно разработаны организационные основы диспансеризации этих больных, не известна экономика PC. Недостаточно разработаны методы ранней диагностики; для лечения этих больных в настоящее время используются, главным образом, импортные средства, которые очень дороги; практически не проводится реабилитация этих больных; нет данных в отношении качества жизни россиянина, болеющего PC.
      Для решения всего комплекса указанных вопросов и создается настоящая Программа, в реализации которой примут участие не только научные работники и квалифицированные специалисты, занимающиеся проблемой рассеянного склероза, но и практические врачи-неврологи, а также организаторы здравоохранения.

II. Основные цели, задачи, сроки и этапы реализации Программы

      Цель Программы - улучшение качества жизни больных PC за счет снижения темпов инвалидизаций путем совершенствования организации лечебно-профилактической помощи, улучшения методов диагностики и лечения в процессе изучения этиологии и патогенеза этого заболевания.
      1. Научные основы организации лечебно-профилактической помощи больным рассеянным склерозом в Российской Федерации.
      Для организации лечебно-профилактической помощи больным PC создаются: Научно-методический центр Минздрава России по рассеянному склерозу на базе НИИ неврологии РАМН; 10-12 региональных лечебных и организационно-методических центров по рассеянному склерозу в различных географических зонах страны на базе кафедр неврологии высших учебных заведений.
      2. Диагностика, лечение и реабилитация больных PC.
      При реализации этого направления планируется совершенствование имеющихся и создание новых способов диагностики и лечения PC, создание реабилитационных программ, исследование качества жизни больных.

III. Система программных мероприятий

      Программой предусмотрена разработка системы мероприятий по разделам: научные основы организации лечебно-профилактической помощи больным PC; диагностика, лечение и реабилитация рассеянного склероза; научное обеспечение (фундаментальные и прикладные исследования).

IV. Ресурсное обеспечение Программы

      Программа реализуется за счет средств организаций-участников Программы и других источников (средства общественных организаций, меценатство, филантропическая деятельность западных фармацевтических фирм).

V. Механизм реализации Программы

      Средства из внебюджетных источников каждый участник Программы реализует на свои цели.

VI. Организация управления и контроль за ходом реализации Программы

      Управление реализацией Программы осуществляется Научно-методическим центром Минздрава России по рассеянному склерозу. Центр ежегодно в установленном порядке направляет информацию о ходе реализации Программы в Минздрав России.

VII. Оценка эффективности реализации Программы

      Эффективность Программы оценивается, исходя из показателей результативности лечебно-профилактических мероприятий у лиц, больных PC. Ожидается улучшение качества жизни больных за счет замедления процессов инвалидизаций и снижения потребности в госпитализации в связи с урежением обострении болезни. В результате увеличивается продолжительность активной жизни пациентов на ранних этапах болезни и уменьшается потребность в уходе - на поздних; а также высвободится до 10% коек в неврологических стационарах. Более поздняя инвалидизация при PC имеет также значение в плане уменьшения ущерба, наносимого производству членами семьи больного PC, поскольку он в меньшей степени будет нуждаться в посторонней помощи.

СИСТЕМА ПРОГРАММНЫХ МЕРОПРИЯТИЙ

1. Научные основы организации
лечебно-профилактической помощи больным РС

1.1. Организация научно-методических центров PC Минздрава России и в регионах
1.1.1. Организация научно-методического центра PC Минздрава России 2000 МЗ РФ, НИИ неврологии РАМН
1.1.2. Организация 10-12 региональных научно-методических центров PC 2001 НИИ неврологии РАМН;
Медицинские Университеты: Саратовский, СПб им. акад. И.П.Павлова, Казанский, Рязанский им. акад. И.П.Павлова, Самарский, Ростовский, Тверской;
Медицинские Академии: Амурская, Кировская, Астраханская, Ставропольская, Пермская, Нижегородская
1.1.3. Разработать организационно-методические основы деятельности региональных центров PC 2001 НИИ неврологии РАМН
1.2. Подготовка научных кадров и квалифицированных специалистов по PC
1.2.1. Организация для врачей-неврологов тематических циклов «Демиелинизирующие заболевания» 2001
-
2005 		НИИ неврологии РАМН, Российский ГМУ им. Н.И.Пирогова, ММА им. И.М.Сеченова, СПб ГМУ им. акад. И.П.Павлова, Казанский ГМУ, ВМА им. С.М.Кирова, Башкирский ГМУ
1.2.2. Обеспечение региональных центров PC методическими материалами по диагностике и лечению этого заболевания 2001
-
2005 		НИИ неврологии РАМН, Российский ГМУ им. Н.И.Пирогова ММА им. И.М.Сеченова
1.3. Изучить распространенность и заболеваемость PC
в отдельных географических зонах России и в различных популяциях населения
1.3.1. На основе собственного и мирового опыта разработать методические рекомендации по диагностике и лечению РС 2001 НИИ неврологии РАМН, Российский ГМУ им. Н.И.Пирогова
1.3.2. Разработать эпидемиологические карты с учетом специфики России 2001 НИИ неврологии РАМН, Российский ГМУ им. Н.И.Пирогова
1.3.3. Сформировать банк данных о заболеваемости PC по различным регионам страны 2005 НИИ неврологии РАМН;
Медицинские Университеты: Российский им. Н.И.Пирогова, Башкирский, Иркутский, Смоленский, Саратовский, Сибирский, Рязанский им. акад. И.П.Павлова, Самарский;
Медицинские Академии: Амурская, Кировская, Тверская, Тюменская, Астраханская, Пермская, Нижегородская
1.4. Разработать организационные основы диспансеризации больных PC и лиц, входящих в группу риска
1.4. Разработать организационные основы диспансеризации больных PC и лиц, входящих в группу риска 2005 НИИ неврологии РАМН;
Медицинские Университеты: Казанский, Смоленский, Самарский;
Медицинские Академии: Тверская
1.5. Изучить экономику PC
1.5.1. Изучить фармэкономику PC 2001
-
2005 		НИИ неврологии РАМН,
Медицинские Университеты: Российский им. Н.И.Пирогова, Самарский, Казанский
1.5.2. Изучить сроки инвалидизаций больных PC в современных условиях 2001
-
2005 		НИИ неврологии РАМН,
Медицинские Университеты: Российский им. Н.И.Пирогова, Казанский, Сибирский, Самарский, Иркутский, клиника «Семейная медицина» НИИ промышленной и морской медицины Минздрава России
1.5.3. Изучить потребность больных PC в кортикостероидах и в современных иммуномодуляторах 2001
-
2003 		НИИ неврологиии РАМН, Российский ГМУ им. Н.И.Пирогова, ММА им. И.М.Сеченова
1.5.4. Изучить потребность больных PC в уходе и в инвалидных колясках 2003 Все участники Программы
1.6. Разработать протокол ведения больных PC
1.6. Разработать протокол ведения больных PC 2001 НИИ неврологии РАМН, Российский ГМУ им. Н.И.Пирогова, ММА им. И.М.Сеченова

2. Диагностика, лечение и реабилитация рассеянного склероза

2.1. Совершенствование диагностики РС
2.1.1. Изучить и выделить комплекс лабораторных показателей, позволяющих диагностировать PC на ранних стадиях патологического процесса 2001
-
2005 		НИИ неврологии РАМН;
Медицинские Университеты: Российский им. Н.И.Пирогова, Казанский, Амурский, Сибирский, Тверской, Ростовский, Иркутский, Рязанский;
Медицинские Академии: Московская им. И.М.Сеченова, ВМА им. Кирова, Амурская, Кировская, Пермская
2.1.2. Разработать критерии степени активности демиелинизирующего процесса на его разных этапах, а также в зависимости от характера течения 2001
-
2005 		НИИ неврологии РАМН;
Медицинские университеты: Российский им. Н.И.Пирогова, Казанский, Ростовский;
Медицинские Академии: Московская им. И.М.Сеченова, ВМА им. Кирова
2.2 Совершенствование лечения РС
2.2.1. Улучшить существующие и разработать новые терапевтические подходы при PC по мере изучения патогенетических механизмов этого заболевания 2001
-
2005 		НИИ неврологии РАМН;
Медицинские университеты: Российский им. Н.И.Пирогова, Казанский, Самарский, Сибирский, Ростовский, Тверской, клиника «Семейная медицина» НИИ промышленной и морской медицины МЗ РФ;
Медицинские Академии: Московская им. И.М.Сеченова, ВМА им. Кирова, Кировская, Ставропольская
2.2.2. Совершенствовать способы симптоматического лечения PC 2001
-
2005 		НИИ неврологии РАМН;
Медицинские университеты: Российский им. Н.И.Пирогова, Казанский, Самарский, Тверской;
Медицинские Академии: Московская им. И.М.Сеченова, ВМА им. Кирова, Ставропольская
2.3. Создавать реабилитационные программы для больных PC
2.3.1. Разработать методы и организационные основы медицинской реабилитации больных PC 2001
-
2005 		НИИ неврологии РАМН,
Медицинские Университеты: Российский им. Н.И.Пирогова, СПб им. акад. И.П.Павлова, Тверской, Самарский
2.3.2. Разработать программы по социально-психологической, профессиональной и гражданско-правовой реабилитации больных PC 2001
-
2005 		НИИ неврологии РАМН,
Медицинские Университеты: СПб им. акад. И.П.Павлова, Казанский, Тверской, Самарский
2.4. Исследовать влияние ранней диагностики, современных методов лечения, диспансерного наблюдения и реабилитационных программ на качество жизни больных PС 2005 НИИ неврологии РАМН,
Медицинские университеты: Российский им. Н.И.Пирогова, Самарский

3. Научное обеспечение программы
(фундаментальные и прикладные исследования)

3.1. На основе экспериментальных, эпидемиологических, иммуногенетических, иммунологических, биохимических, электрофизиологических исследований выяснить этиологические факторы, имеющие значение в возникновении PC, изучить патогенетические и патофизиологические механизмы демиелинизации, участвующие в развитии демиелинизирующего процесса 2001
-
2005 		НИИ неврологии РАМН;
Медицинские Университеты: Российский им. Н.И.Пирогова, Саратовский, Казанский, СПб им. акад. И.П.Павлова, Сибирский, Тверской, Рязанский, Самарский, Ростовский, Башкирский;
Медицинские Академии: Московская им. И.М.Сеченова, ВМА им. С.М.Кирова, ИЭМ РАМН, Пермская
3.2. На основе результатов фундаментальных и прикладных исследований усовершенствовать имеющиеся и создать новые методы диагностики, патогенетического и симптоматического лечения рассеянного склероза; итоги этой работы внедрить в практику. 2001
-
2005 		НИИ неврологии РАМН, Клиника «Семейная медицина» НИИ промышленной и морской медицины МЗ РФ;
Медицинские университеты: Российский им. Н.И.Пирогова, Самарский, Ростовский;
Медицинские Академии: Московская им. И.М.Сеченова, ВМА им. С.М.Кирова, Ставропольская

      Программа обсуждена на заседании Ученого совета НИИ неврологии РАМН 3 октября 2000 г.

Руководитель Научно-методического Центра
Минздрава России по рассеянному склерозу
доктор медицинских наук профессор 		И.А.Завалишин

Сайт создан в системе uCoz